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②使用自带的软件商店

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“开始爸爸妈妈每天默默祈祷只要你能平安健康就行，什么学业什么朋友我们无所谓，现在只要你开心我们边治边上幼儿园吧。”

近日，江西上饶一位母亲在网上发布女儿上幼儿园的视频，因患病缘故，视频中小女孩满身都是红斑，该母亲字里行间，满满都是对女儿的担心，“有时候真的很忧心，担心你眼睛看不清会摔跤，不敢上楼梯，想上厕所不敢跟老师说，不会穿裤子，受委屈都不敢讲。”




小女孩圆圆满身都是红斑

9月2日，潇湘晨报记者与视频发布者吴女士取得联系，吴女士表示，9月1日是女儿圆圆第一天上学，“放学回来跟我说，老师对她比较关心，有同学跟她分享，拿玩具借给她玩，她说很开心。”

吴女士介绍，圆圆是先天性的基因突变，“通俗来说是先天性的血管畸型，也就是鲜红斑痣。”圆圆出生时，全身90%都是红斑，“生出来的时候颜色更深，都是黑紫色的，从她满月开始，就在做治疗。”如今，圆圆仍每个月或每两个月去治疗一次。




圆圆从满月开始，就在做治疗

和出生时相比，圆圆的皮肤较之前已有了明显好转，“主要这个有并发症，会引起癫痫、颅内高压、青光眼等，圆圆大脑里面有一些畸形的血管，有一些脑积水，右脑也有一点萎缩。”吴女士说，圆圆发育一直比较迟缓，“像正常小孩可能三四个月就会翻身抬头，她到10个月的时候都不会自己翻身，需要去康复，多锻炼，过了两周岁之后就相对好一些，会自己走路，说一些简单的话，现在的话跟同龄人比起来还是差一些。”

早几年，吴女士也曾想过送圆圆上幼儿园，“问了一两个学校，老师婉拒了，说让孩子稍微再大一些。她现在6岁了，虽然说发育迟缓，但是也懂一些，看人家小朋友去上学，她也想去，就送她去了。”

送圆圆上幼儿园的前一晚，吴女士一直睡不着，“一直在想，各种担心。因为她胆子非常小，各方面都会担心，怕有什么事不敢跟老师讲。另外她两只眼睛都是青光眼，上一个小小台阶，都看不见，也会担心。”




图为吴女士和女儿圆圆的合照

第一天放学后，听女儿说起在学校的经历，吴女士松了一口气，“知道大家对她都很好。”

吴女士大约在圆圆3岁多的时候，开始在网上分享圆圆的视频，“收获了全国各地很多爱心人士给我们的援助。一开始很压抑，近两年很多人鼓励我们，我觉得我应该想得开一些，以后的事不管怎么样，先过好眼前，一步一步治疗，恢复一点是一点。”




圆圆说在幼儿园很开心

此前，圆圆一直在进行光动力治疗，“现在对我们来说没效果了，又开始做激光，因为全身红斑面积达到90%，也没有好的皮肤可以去植皮。”每次治疗，吴女士都是陪着圆圆一起，“每次我都让她的手抓住我的肉，她这么小的一个人，抓到我的肉都是有点要出血一样，非常非常用力，我知道是因为很痛。”




图为圆圆接受治疗

吴女士回忆，“每次治疗结束，圆圆都会说，‘下次再也不想来了，太痛了，太恐怖了’，等到回家恢复之后，又会说，‘现在感觉好多了，都不痛了，下次我还要去治疗，治疗了之后就会变白白，出去玩的话，也不会有人老是问我脸上怎么了’。”每次治疗结束，看着女儿有所恢复，吴女士都会觉得充满了希望，“那一刻就感觉所有的苦都有回报，心里还是有一点慰藉。以前感觉非常绝望，现在感觉能看到希望看到光。”

潇湘晨报记者 张沁

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